L’UGI – Unione Genitori Italiani contro il tumore dei bambini ODV è uno dei pilastri della Torino Sociale che stiamo provando a raccontare. Lo è per diversi motivi, ma soprattutto perché nasce direttamente da genitori di bambini malati, per poi diventare in quarantasei anni un’eccellenza, di idee e struttura, a livello europeo. Ci siamo immersi in questa realtà grazie al racconto del presidente, il prof. Enrico Pira.
Quando e come nasce l’UGI?
«Nasce nel 1980 grazie a genitori di bambini che purtroppo avevano sperimentato la malattia oncologica. Un’iniziativa dai genitori per i genitori insomma, ed è un passaggio determinante, perché chi ha provato questo genere di esperienza sa che non ti abbandona mai e ti entra sottopelle. Non tutte le famiglie sono in grado di affrontarla… UGI nasce proprio per questo».
Come sono i primi anni?
«In realtà l’attività di UGI è fin da subito consistente e, seppur molto meno strutturata rispetto a oggi, le idee che la animano sono più o meno le stesse, ovvero stare accanto alle famiglie sotto tanti punti di vista: economico, emotivo, psicologico, delle cure… e ovviamente ospitandole per farle stare vicine ai piccoli malati».
Ecco, nei primi anni del 2000 avviene un passaggio molto importante…
«Sì, talmente importante che ridefinisce persino il modo in cui la gente ci chiama: nel 2006 nasce Casa UGI, un progetto di ospitalità importantissimo, nato nell’ex capolinea settentrionale della celebre monorotaia di Italia ’61, in corso Unità d’Italia, grazie al supporto di tantissimi soggetti. Il risultato è un luogo di accoglienza che conta 22 alloggi e ospita bambini e famiglie da tutto il mondo. Peraltro con un’area giochi meravigliosa sulla ex pensilina. In più, oggi, se questi appartamenti non bastano, possiamo contare su Residence UGI, sei appartamenti situati in via Saluzzo a Torino, più una fitta rete di ulteriore accoglienza che testimonia quanto Torino ci sia vicina».
Da quel momento non avete smesso di ampliare le attività di UGI…
«Non è un tipo di missione che si può fermare. Assistere queste famiglie significa operare in tantissime direzioni diverse. Ad esempio contrastando la tossicità finanziaria indotta dalla malattia che spesso porta almeno un genitore su due a dover lasciare il lavoro. Un tema non sempre ricordato…».
Anche la ricerca fa parte del vostro operato?
«Assolutamente sì. Oggi principalmente sostenendo borse di studio riguardanti la ricerca sulla medicina oncologica pediatrica. In questo senso sono stati fatti, fortunatamente, passi da gigante: basti pensare che il tasso di guarigione per la maggior parte delle malattie oncologiche infantili è del 80%. Un dato incredibile che ci conduce ai progetti più recenti di UGI».
Ce li racconta?
«Sono quelle iniziative che rientrano nel cosiddetto “Progetto Ponte”: dicevamo che il tasso di guarigione è sempre più alto e di conseguenza è sempre più importante accompagnare i bambini al “ritorno alla vita”. A questo proposito abbiamo acquistato i locali di UGIDUE, situati in corso Dante 101 a Torino, che comprendono gli uffici, una sala polivalente, aule laboratori e Radio UGI. Inoltre, abbiamo realizzato UGICARE, una palestra dedicata alla riabilitazione fisica ed emotiva. Peraltro dedicando così Casa UGI in toto al tema dell’accoglienza, fatto che durante il Covid si è rivelato davvero decisivo».
La riabilitazione, oltre che dalla palestra, passa da tanti altri temi…
«Vero. Passa soprattutto dalla volontà di guarire, dal desiderio di proseguire. Le faccio un esempio: abbiamo gestito come UGI diversi aiuti umanitari rivolti ai bambini interessati dal conflitto ucraino, ospitandoli anche alla Casa… e non sa che voglia avevano di guarire per poter tornare, senza sapere neppure se i padri fossero ancora vivi… Progetti come la squadra di calcio 100×100 UGI, costruita circa dieci anni fa insieme al Toro (“premiata” addirittura dal presidente della FIFA Infantino) o come la Web Radio curata insieme ai tanti amici di UGI (Willie Peyote, gli Eugenio in Via Di Gioia…), sono solo alcuni dei progetti che animano i nostri ragazzi e li spingono a desiderare fortemente di vivere oltre la malattia».
In questo senso com’è cambiata la sensibilità sociale rispetto al tema oncologico?
«Tantissimo. Oggi non c’è quasi più quell’aura “definitiva” che caratterizzava i contesti oncologici. In primis perché ricerca e tecnologia hanno reso effettivamente curabili molti tumori, e poi perché c’è un’attenzione diversa ai fragili. Soprattutto da parte di imprese e istituzioni. E ovviamente dei nostri splendidi volontari, attualmente oltre 200, un patrimonio decisamente impagabile».
E il futuro?
«È ogni giorno. A metà giugno parteciperemo come sempre a “La partita più bella del mondo”, torneo internazionale di calcio con tutte squadre nate da centri oncologici. Un appuntamento meraviglioso che trasmettiamo anche in radio… Come ai tempi di Nicolò Carosio, tutti i nostri bambini stanno con l’orecchio attaccato alla radio per sapere chi vince, come se giocasse l’Italia… È bellissimo».
E alla fine chi vince?
«Tutti. Tutti coloro che non smettono di sognare».
(foto CASA UGI)
