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di Giulio Biino

Presidente del Consiglio Notarile di Torino

Biotestamento

Una legge attesa da più di dieci anni, entrata finalmente in vigore nei mesi scorsi: al centro i temi caldi del testamento biologico, dal consenso informato all’accanimento terapeutico, dalle DAT alla pianificazione delle cure

Torino, primavera 2018

È entrata in vigore il 31 gennaio la Legge 22 dicembre 2017 n. 219 rubricata ‘Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento’, più comunemente affermatasi come legge sul ‘testamento biologico’. Una legge attesa da più di dieci anni, da quando, cioè, le questioni relative a biotestamento e accanimento terapeutico vennero alla ribalta in occasione delle note vicende (anche giudiziarie) relative alla vita e alla morte di Piergiorgio Welby ed Eluana Englaro. I punti chiave della nuova legge sono sostanzialmente quattro, vediamoli in estrema sintesi.

1. Consenso informato

Nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito senza il consenso libero e informato dell’interessato. Per dare il consenso servono informazioni complete, aggiornate e comprensibili su diagnosi, prognosi e rapporto rischi/benefici. Il consenso dev’essere documentato per iscritto o con videoregistrazioni o, per i disabili, con dispositivi idonei per comunicare; può essere revocato in qualsiasi momento, anche se ciò comporta l’interruzione del trattamento (incluse nutrizione e idratazione artificiali). Il medico deve rispettare il rifiuto del paziente e non ha responsabilità civili o penali. Il paziente non può esigere trattamenti contrari alla legge, alla deontologia o alle buone pratiche clinico-assistenziali.

2. Accanimento terapeutico

Il medico, con mezzi adatti allo stato del paziente, deve cercare di alleviare le sue sofferenze, anche se rifiuta o revoca il consenso al trattamento sanitario. In situazioni di prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico si deve astenere da ogni «ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati ». Se le sofferenze sono resistenti ai trattamenti sanitari, il medico, con il consenso del paziente, può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore. Il consenso e il rifiuto della sedazione palliativa sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

3. Disposizioni anticipate di trattamento

Nelle DAT le persone maggiorenni e capaci di intendere e volere possono, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, esprimere le proprie volontà sui trattamenti sanitari e il consenso o il rifiuto di accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche e singoli trattamenti sanitari. Il disponente può anche indicare un fiduciario (maggiorenne e capace di intendere e volere) che lo rappresenti nelle relazioni con il medico. Il sanitario deve rispettare le DAT; può disattenderle, d’accordo con il fiduciario, solo se sono «palesemente incongrue e non corrispondenti alla condizione clinica» o se esistono nuove terapie capaci di offrire concrete possibilità di migliorare le condizioni di vita. Le DAT vengono pubblicizzate in un registro comunale (ove già istituito), ovvero in un registro elettronico su base regionale, ove le Regioni abbiano istituito una modalità telematica di gestione della cartella clinica. Il notariato ha quasi ultimato un registro nazionale – non accessibile al pubblico per motivi di privacy e senza costi per lo Stato – consultabile da parte di tutte le aziende sanitarie italiane.

4. Panificazione delle cure

Paziente e medico possono concordare una pianificazione delle cure circa l’evoluzione delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta; il medico deve attenersi a questo programma se il paziente arriva a non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. A questo fine, il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari (o la parte dell’unione civile o il convivente oppure una persona di sua fiducia) vanno adeguatamente informati sulla possibile evoluzione della patologia, su quanto il paziente stesso può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative.

Giulio Biino

Nato a Torino nel 1962. Segretario del Consiglio Notarile di Torino dal 1999 al 2009, ne è stato anche Presidente dal 2013 al 2019. Docente della scuola di notariato Franco Lobetti Bodoni, è membro del consiglio di amministrazione e docente della Scuola di Specializzazione per le Professioni Legali Bruno Caccia e Fulvio Croce. Autore di numerose pubblicazioni, in particolare in materia di associazioni e di società sportive, è molto attivo in veste di conferenziere, con particolare riferimento alla deontologia notarile.